Sédation profonde et continue jusqu’au décès ou l’autre nom de l’euthanasie.
Sédation terminale et sédation en phase terminale. A première vue il s’agit de la même chose. Il y a peut-être bien une petite différence mais au final, c’est presque la même chose. Presque. Sédater le patient, c’est l’endormir pour qu’il soit soulagé de ses souffrances lorsqu’il est en fin de vie, « pour qu’il ne vive pas un symptôme qu’il juge insupportable » comme le précise la SFAP dans sa définition de la sédation. Elle précise également que son objectif n’est pas « d’influencer la survenue du décès ».
Pour ce type particulier de sédation, le patient passe un contrat avec son médecin. Celui-ci l’endort pendant un certain nombre d’heures et puis le réveillera parce que demain matin il y a une de ses petites-filles qui vient le voir de très loin. Il veut être « en forme » pour la voir, une dernière fois surement. Il a bien des choses à lui dire, il veut voir son joli sourire et l’apprécier. Pour cela il faut qu’il se repose. Il est épuisé souvent, angoissé parfois. Un peu plus souvent en ce moment. Il a confiance dans son médecin qui fera tout pour lui permettre de vivre pleinement, paisiblement ses derniers jours, ses dernières heures. Sa petite-fille est infirmière.
Elle travaille chez les « vieux ». Ils sont grincheux dit-elle, épuisants mais elle passe de bons moments avec eux malgré tout. En tout cas, elle en est sûre, elle ne veut pas devenir comme eux. Quand elle sera vieille, qu’elle commencera à perdre la boule, elle demandera à finir sa vie dans la dignité, elle demandera à finir sa vie proprement avant de se voir se dégrader, avant de sentir parce qu’elle se serait fait sur elle, avant de ne plus pouvoir faire sa toilette seule. Elle fait tous ces soins pour ses patients mais elle trouve parfois dommage qu’ils n’aient pas le choix. Et puis beaucoup finissent leur vie dans de telles souffrances qu’elle trouve cela inhumain. La nuit ou le week-end il n’y a pas de médecin. Ceux qui sont là n’ont pas tous été formés au traitement de la douleur, ils ne savent pas faire. Ils partent en disant aux infirmières de se débrouiller avec ce qui est prescrit et qui suffira bien. Mais ça ne suffit pas, ça ne suffit vraiment pas ! Et ainsi certaines de ses collègues ont déjà, exceptionnellement, franchi la ligne rouge parce qu’il n’était pas possible de les laisser souffrir ainsi, sans réponses, sans solution, sans agir. Un jour aussi elle le fera surement. Elle sait comment les autres s’y sont prises. Elle a choisi ce métier pour aider les malades, pas pour ne rien faire ; pour qu’ils souffrent moins, pas pour qu’on les prolonge inutilement. Elle est heureuse de faire son métier mais veut avoir les moyens de le faire dignement, proprement. Son grand-père, elle sait bien qu’il souffre, qu’il va bientôt mourir. Elle est angoissée à l’idée de cette rencontre. Elle a peur de ce qu’elle verra. Elle veut être forte et courageuse devant lui. Elle arrive dans le service et demande sa chambre. L’infirmière lui sourit « Ah, c’est vous la petite-fille de Louis. Il est fier de vous ! ». Tout le service, jusqu’aux services administratifs, doit savoir qu’elle est infirmière, il a dû le dire des centaines de fois. Louis n’est pas encore réveillé. Son organisme a un peu plus de mal que la dernière fois à évacuer les hypnotiques. Elle est inquiète et demande si elle arrive trop tard. On la rassure, il va se réveiller bientôt, sa respiration s’est accélérée. Louis s’est réveillé. Il était faible et ne parlait plus beaucoup mais son regard parlait pour lui. Et sa petite-fille lui a redonné des forces pour quelques heures. Ils se sont dit des secrets, ils se sont rappelés leurs souvenirs communs, quand elle était petite, qu’ils allaient faire de longues promenades dans la campagne, qu’il lui expliquait les plantes, les petites bêtes. Et puis l’arrivé du cancer, les angoisses de chacun. Elle s’est occupée de lui un peu et a dû partir loin pour son travail. « Papi tu as si mal, tu souffres tant, je ne supporterai pas d’être comme cela ». Louis dit en parlant des infirmières qu’elles le regardent avec respect et, il a l’impression, avec un peu d’amour. Elles ne me plaignent pas mais elles m’écoutent comme si j’étais la personne la plus importante du service. Elles me permettent d’être moi. Elles me disent que je suis vivant parce que je le suis bien ; et parce qu’elles me le disent, je le sais et je le crois. Peut-être que sans elles, j’aurai un peu plus de mal à le croire. Mais ils t’ont endormi, c’est bien parce que tu le voulais, parce que tu n’en peux plus. Je voudrais tant que tu ais le choix, que tu puisses mourir si tu le voulais même si je pleure en te le disant. Mais j’ai le choix ! Le choix de vivre, le choix d’être soulagé, le choix d’être digne, le choix de te voir et de te dire des choses que je n’aurais pu dire avant, le choix de laisser la vie se finir quand elle le décide.
Louis a le choix parce qu’il a eu la place tant convoitée, si chère, si rare dans un service de soins palliatifs. Parce que dans beaucoup d’ailleurs il n’y a pas de fonds, il n’y a pas de médecins formés aux soins palliatifs et parce qu’on meurt souvent, pas toujours, un peu trop seul, un peu trop souffrant, un peu trop indigent. Ici Louis a des médecins qui savent faire la différence entre une sédation en phase terminale, durant la fin des jours, celle qui permet à Louis et à sa petite-fille de se parler, et une sédation terminale, celle qui tue et qui aurait empêché cette rencontre, qui aurait volé ces moments où Louis a transmis son amour de la vie, sa joie d’être toujours et encore considéré comme un homme debout, même s’il a une couche et est couché. La sédation terminale est celle qui termine, qui clos une vie, qui dit que Louis est mieux avec « une sédation profonde et continue jusqu’au décès » selon la formulation du rapport Leonetti-Claeys. Parfois le décès arrive mais on ne l’a pas provoqué. Alors ce n’est pas une euthanasie, une peine de mort pour indignité mais c’est la théorie du double effet qui a encore frappée. Elle travaille avec la vie et la mort et rappelle avec quelques douceurs, parce qu’on sait qu’elle rôde dans les couloirs, que l’on ne maitrise pas tout et que c’est une des choses qui fait la beauté de la vie. Louis perd ce choix si la possibilité de la mort choisie, proposée, suggérée est là. Elle dit un peu que Louis serait surement plus digne s’il la demandait cette mort. Donc il devient un petit peu indigne, un peu moins homme, un peu moins debout, un peu moins vivant et un peu plus mort aux yeux des soignants, aux yeux des infirmières qui chaque jour s’occupe de lui, qui peinent à voir un sens à ce travail. Pourquoi prendre soin, pourquoi donner tant de temps pour rien puisqu’il y a la possibilité de la mort plus simple, moins compliquée pour tous et chacun ? Au bout d’un certain temps il sera difficile de défendre le fait de vouloir laisser la vie tirer sa révérence toute seule, sans aide. Parce que dans son extrême faiblesse il n’aura plus la force de dire Non ! face à ces hommes debout qui lui montrent toute sa misère et rien que sa misère. Le métier d’infirmière est-il de rester dans cette position debout devant son patient ou de se mettre à sa hauteur, à son égalité de dignité ? Le soin du corps, le soin de notre plus grande intimité est le soin qui réassemble et unifie ce qui a été morcelé par la médecine scientifique. Le médecin morcelle parce qu’il le faut bien pour traiter ce corps malade, l’infirmière réassemble, réaccorde ce corps et cet esprit en souffrance qui dans ces retrouvailles redonnent à Louis la conscience d’être un homme, une personne.
L’endormir profondément et de façon continue jusqu’à la mort, c’est dire à l’infirmière qu’elle n’est qu’un « pousse-seringue » et réfuter l’intérêt, la nécessité et l’essence même de ce métier que l’on dit être le deuxième métier préféré des français. L’endormir c’est nous plonger petit à petit dans l’habitude de la mort donnée, qui perd son caractère exceptionnel puisque nous l’habitons, nous demeurons avec elle dans le soin, dans la manière de prendre soin. Ce métier ne sera plus plongé dans la vie de manière intrinsèque, même s’il cohabite avec la mort, mais sera, en fonction de variables extérieures, tantôt orienté vers la vie, tantôt vers la mort. La finalité du soin serait la mort, ne répondrait plus aux nécessités vitales de l’homme ou bien considèrerait-on la mort comme une nécessité vitale ? Ou bien faut-il défendre la spécificité de ce métier infirmier, son existence tout simplement, en montrant que le soin orienté vers la vie, vers l’accompagnement est possible, qu’il se vit tous les jours parce qu’il permet à la fois au patient et au soignant d’être, parce qu’il protège l’un et l’autre ?
Laurence Henry