Loi Leonetti-Claeys : n’aurait-on pas oublié de parler des nouveau-nés ?

L’article L214-1 du Code pénal va-t-il être mis en défaut par le vote à l’Assemblée nationale ce 17 mars 2015 de la loi Leonetti-Claeys ? D’après cet article « Le fait de mettre en œuvre une pratique eugénique tendant à l’organisation de la sélection des personnes est puni de trente ans de réclusion criminelle et de 7 500 000 euros d’amende ». Il n’existe a priori aucun rapport entre une loi relative à la fin de vie d’une part et l’eugénisme d’autre part, classiquement situé en début de vie.

 Il existe néanmoins une catégorie de patient qui relie cette disposition du code pénal et ce qui est encore, au moins pour quelques jours, une proposition de loi. Ce sont les prématurés, et plus particulièrement l’ensemble des nouveau-nés porteurs de lésions cérébrales acquises in utero (qui ne peuvent être dépistées), lors de la naissance, ou bien encore dans les quelques heures suivant la naissance. Ces prématurés sont inadaptés à la vie hors du ventre de leur mère et leur vie n’est possible qu’au prix d’un impressionnant déploiement de techniques de suppléances, au moins pour les premiers jours. Ce sont des traitements qui sont proportionnés au but recherché, mais qui demandent de se réinterroger quotidiennement sur leur légitimité pour éviter de tomber dans une obstination déraisonnable. Puis arrive le jour où cet enfant n’a plus besoin de tout cet appareillage. Il respire seul, son cœur, ses reins fonctionnent sans drogues. Plus aucune machine, si ce n’est des appareils de surveillance, et son alimentation. Cet enfant est sauvé mais est porteur de lésions cérébrales, ce qui a été confirmé et constaté par l’imagerie médicale après quelques jours de vie. Son cerveau a souffert en raison du stress de sa naissance, de la faible oxygénation cérébrale qui aura provoqué les tant redoutées hémorragies péri- et intraventriculaires.

Ces lésions cérébrales sont peut-être l’annonce du handicap [1] mais aucun élément ne permet d’en donner les caractéristiques, la gravité, le type. Il est impossible de poser un diagnostic précis et certain car se serait alors oublier la formidable plasticité cérébrale du tout-petit et les capacités de reconstruction. Le handicap ira du simple trouble « dys », comme la dyslexie, jusqu’au polyhandicap le plus lourd (selon Epipage 1, à l’âge de 5 ans 40% des anciens prématurés ont des troubles moteurs, sensoriels ou cognitifs et à l’âge de 8 ans 95% sont scolarisés en classe ordinaire).

L’enfant n’est pas en fin de vie mais il est porteur de lésions cérébrales. Il n’est pas en fin de vie mais est peut-être porteur d’un handicap. Il ne dépend plus d’aucun traitement de suppléance. Il a juste besoin, comme tout nouveau-né, d’être nourri. Pas toujours au biberon ou au sein parce qu’il manque encore de force pour téter, ou bien avale de travers, et l’on craint que sa déglutition ne se rétablisse pas. Il faut alors le nourrir par sonde. Pour cet enfant on décidera d’arrêter l’alimentation que la loi va consacrer comme traitement. Alimentation artificielle ou alimentation administrée artificiellement selon la formulation du Dr Tasseau [2]. Le point de vue pourrait changer la qualification et nous repasserions du traitement au soin après avoir toujours considéré l’alimentation comme un traitement normalement dû.

« On » va donc « eugéniser », trier entre les cerveaux sains et les cerveaux cérébro-lésés. Trier parce que cette vie sera certainement dure pour cet enfant, ses parents. Mais aussi parce qu’il coûtera à la société, que sa vue dérangera, qu’il faudra peut-être aménager son espace de travail, s’il peut travailler, qu’il faudra lui consacrer beaucoup de temps, beaucoup trop de temps. Parce que ce handicap est inconcevable, est une violence inouïe faite aux parents de ce petit. La loi va-t-elle se contredire, formuler une exception pour guérir de cet enfant imparfait, pour guérir de la blessure immense dont il est cause, dont son handicap est cause ?

Le législateur ne semble pas vouloir se prononcer sur la nature de soin ou de traitement d’autres actes, mais il le fait pour l’alimentation et l’hydratation parce qu’il se retrouve embarrassé, comme les soignants, devant ces enfants qui vivent malgré tout avec juste un peu de nourriture et d’eau. En fin de vie, arrêter l’alimentation lorsque le patient le demande, parce que sa faim se coupe peut-être naturellement, parce que digérer est parfois douloureux, ne relève absolument pas de la même problématique. La qualification d’un acte à visée curative ou palliative dépend de son contexte et non d’une décision juridique. Les situations de ces enfants, n’étant pas en fin de vie, incluses dans ce texte concernant la fin de vie est pour le moins paradoxale et fait craindre des débordements incontrôlables et dangereux pour l’homme autant soignant que patient et en particulier pour ces enfants hospitalisés en réanimation et soins intensifs néonataux [3]. Notre rôle, notre devoir de soignants vis-à-vis de ces prématurés, avec qui nous partageons la même humanité, n’est-il pas plutôt de les soigner, de prendre soin d’eux plutôt que de leur refuser la vie ?

Laurence Henry

[1]. Il faut cependant noter que « près de 50 % des prématurés de moins de 33 semaines ont eu une hémorragie de la zone germinative sans que le pronostic fonctionnel à distance soit altéré » J.P.Relier, Naissance, prématurité, EncyclopedieUniversalis 2014, version électronique.

[2]. François Tasseau, « Nutrition et états végétatifs chronique », Laennec, n°3, juillet 2006, p.51.

[3]. Rappelons que ces arrêts d’alimentation se pratiquent depuis le vote de la loi Leonetti en 2005. Auparavant c’était l’injection létale qui était utilisée pour les euthanasies pudiquement appelées « arrêts de vie ».